Sức khỏe khác nhau tùy cơ thể từng người. Đây là câu chuyện của một người
Luật sư về khuyết tật hỏi tôi rằng: triệu chứng nào trong số các triệu chứng của hội chứng mệt mỏi mạn tính (CFS) đang ảnh hưởng nhiều nhất đến chất lượng cuộc sống hàng ngày của tôi. Sau khi tôi nói với anh ấy rằng đó là sự mệt mỏi, và đây là phản ứng của anh ấy:
“Tất cả chúng ta đều cảm thấy mệt mỏi. Tôi chỉ ước mình có thể chợp mắt một chút vào mỗi buổi chiều! ”Video: Mệt mỏi mạn tính là gì?
CFS thường được gọi là hội chứng mệt mỏi mạn tính, những người không sống chung với nó thường hiểu lầm về bệnh này. Tôi đã quen với những câu trả lời và phản ứng giống như luật sư của tôi mỗi khi tôi cố gắng nói về các triệu chứng của bệnh.
Tuy nhiên, thực tế là CFS không chỉ là “mệt mỏi”. Đây là một căn bệnh ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trên cơ thể và gây kiệt sức, suy nhược. CFS ảnh hưởng đến mức nhiều người hoàn toàn nằm liệt giường trong những khoảng thời gian khác nhau.
CFS cũng gây đau cơ và khớp, gây nên các vấn đề về nhận thức và khiến bạn nhạy cảm với kích thích bên ngoài như: ánh sáng, âm thanh và xúc giác. Dấu hiệu của bệnh là tình trạng khó chịu sau khi gắng sức. Cụ thể như một người nào đó suy sụp về thể chất trong nhiều giờ, nhiều ngày hoặc thậm chí nhiều tháng sau khi vận động cơ thể quá sức.
Hiểu cảm giác người bệnh rất quan trọng
Tôi đã cố gắng duy trì trạng thái ổn định khi ở trong văn phòng luật sư, nhưng khi ra bên ngoài, tôi ngay lập tức rơi nước mắt.
Mặc dù thực tế tôi đã quen với những câu trả lời như: “Tôi cũng mệt mỏi” và “Tôi ước tôi có thể ngủ trưa mọi lúc như bạn”, nhưng tôi vẫn cảm thấy đau lòng khi nghe mọi người trả lời như vậy.
Thật khó chịu khi có một tình trạng suy nhược thường xuyên bị phủ nhận là 'chỉ mệt mỏi' hoặc như một điều gì đó có thể được chữa lành bằng cách nằm xuống trong vài phút.
Đối mặt với bệnh mạn tính và tàn tật vốn đã là một trải nghiệm cô đơn và bị cô lập, và việc bị hiểu lầm là làm quá tình trạng bệnh đã làm tăng thêm những cảm giác cô đơn đó. Ngoài ra, khi các nhà cung cấp dịch vụ y tế hoặc những người chăm sóc sức khỏe không hiểu vấn đề của người bệnh, điều đó có thể ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc mà người bệnh nhận được.
Điều cực kỳ quan trọng đối với tôi là phải mô tả một cách chính xác và sáng tạo cuộc trong đấu tranh của tôi với CFS để mọi người hiểu rõ hơn về những gì tôi đã trải qua.
Nhưng làm thế nào để bạn mô tả một cái gì đó trong khi nó không có hệ quy chiếu rõ ràng?
Bạn tìm thấy những điểm tương đồng giữa tình trạng của bạn với những người hiểu nó và có kinh nghiệm. Dưới đây là ba cách tôi mô tả việc sống với CFS mà tôi thấy đặc biệt hữu ích.
1. Cảm giác như bị tra tấn trong 'The Princess Bride'
Bạn đã xem phim "The Princess Bride" chưa? Trong bộ phim kinh điển năm 1987, một trong những nhân vật phản diện, Bá tước Rugen, đã phát minh ra một thiết bị tra tấn có tên “Cỗ máy” để hút sự sống của mọi người qua từng năm.
Khi các triệu chứng CFS của tôi trở nên tồi tệ, tôi cảm thấy như mình bị trói vào thiết bị tra tấn đó cùng với Bá tước Rugen đang cười và đẩy thiết bị lên mức độ tra tấn cao nhất. Sau khi thoát khỏi cỗ máy, anh hùng của bộ phim-Wesley, hầu như không thể di chuyển hoặc hoạt động. Tương tự như vậy, tôi cũng không thể làm bất cứ điều gì ngoài việc nằm yên hoàn toàn.
Các tham chiếu và các phép loại suy trong văn hóa đại chúng đã được chứng minh là một cách rất hiệu quả để giải thích các triệu chứng của tôi cho những người thân thiết. Họ đưa ra một hệ quy chiếu cho các triệu chứng, làm cho chúng dễ hiểu và ít xa lạ hơn. Những yếu tố hài hước trong các tài liệu tham khảo này cũng giúp giảm bớt một số căng thẳng thường xuất hiện khi nói về bệnh tật và khuyết tật với những người không trải qua nó.
2. Cảm giác như tôi đang nhìn thấy mọi thứ từ dưới nước
Một cách khác mà tôi thấy hữu ích trong việc mô tả các triệu chứng bệnh cho người khác là việc sử dụng các phép ẩn dụ dựa trên tự nhiên. Ví dụ, tôi có thể nói rằng cơn đau thần kinh của tôi giống như một đám cháy rừng, lan từ chi này sang chi khác. Hoặc tôi có thể giải thích rằng những khó khăn về nhận thức mà tôi đang gặp phải giống như tôi đang nhìn thấy mọi thứ từ dưới nước, di chuyển chậm và xa tầm với.
Cũng giống như một phần mô tả trong một cuốn tiểu thuyết, những phép ẩn dụ này cho phép mọi người hình dung những gì tôi có thể phải trải qua, ngay cả khi không có kinh nghiệm cá nhân.
3. Cảm giác như tôi đang xem một cuốn sách 3-D mà không có kính 3-D
Khi còn nhỏ, tôi rất thích những cuốn sách đi kèm với kính 3-D. Tôi thích thú khi nhìn vào những cuốn sách mà không cần đeo kính, nhìn thấy những đường mực xanh và đỏ chồng lên nhau một phần nhưng không hoàn toàn. Đôi khi tôi cảm thấy mệt mỏi nghiêm trọng, đây là cách tôi hình dung về cơ thể của mình: như các bộ phận chồng chéo lên nhau nhưng không ăn khớp với nhau, khiến những trải nghiệm trở nên mờ nhạt. Cơ thể và tâm trí của tôi không đồng bộ.
Sử dụng các trải nghiệm phổ biến để giải thích các triệu chứng là một cách vô cùng hữu ích. Tôi nhận thấy rằng nếu một người từng trải nghiệm những điều tương tự, họ có thể hiểu các triệu chứng của tôi hơn một chút.
Tôi tìm ra 3 cách thức nhằm truyền đạt lại những trải nghiệm của mình cho những người khác đã giúp tôi cảm thấy bớt cô đơn. Nó cũng giúp những người tôi quan tâm hiểu rằng tôi mệt mỏi hơn họ nghĩ rất nhiều.
Nếu bạn quen ai đó mắc một căn bệnh mạn tính khó hiểu, bạn có thể hỗ trợ họ bằng cách lắng nghe họ, tin tưởng và cố gắng hiểu họ.
Khi chúng ta mở rộng tâm trí và trái tim với những điều chúng ta không hiểu, chúng ta có thể kết nối với nhau nhiều hơn, chống lại sự cô đơn, cô lập và xây dựng các mối quan hệ.
Xem thêm :